8 mitos sobre a síndrome de Down em que você deve parar de acreditar

Mito 1. Síndrome de Down é uma doença que precisa ser tratada

A síndrome de Down não é uma doença, mas uma característica do desenvolvimentoFatos e perguntas frequentes sobre a síndrome de Downassociado ao conjunto de cromossomos com os quais uma pessoa nasce e vive toda a sua vida. A doença de Down é um nome desatualizado para essa condição que não é usada há muito tempo.

Os cromossomos têm muito a ver com a aparência e as funções do nosso corpo. Normalmente, uma criança nasce com 46 cromossomos. Crianças com síndrome de Down possuem uma cópia extra do cromossomo 21. É ela quem de forma especial afeta o desenvolvimento do corpo e do cérebro da criança: por exemplo, em crianças com Síndrome de Down, defeitos cardíacos, diminuição da visão ou audição, hipotireoidismo, alguns doenças do sangue. Portanto, é imperativo que a criança seja supervisionada desde o nascimento por médicos competentes.

De acordo com os dados mais recentes dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, a síndrome de Down ocorre em uma em cada 700 crianças.

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Existem diretrizes especiais para pediatras e terapeutas que trabalham com crianças e adultos com síndrome de Down.

Mito 2. Bebês com síndrome de Down geralmente nascem em famílias disfuncionais

Uma criança com síndrome de Down pode nascer em qualquer família. Mostra de pesquisaDados e estatísticas sobre síndrome de Downque a probabilidade de ter um filho com esta característica é ligeiramente aumentada em mães com mais de 35 anos, no entanto, quase 80% dos bebês com síndrome de Down nascem de mães com menos de idade, porque as mulheres jovens mais frequentemente dar à luz.

As causas exatas da síndrome de Down são desconhecidas. Numerosos estudosEstimativas nacionais de base populacional para os principais defeitos congênitos, 2010-2014 não encontre uma conexão entre isso e o impacto de fatores externos, por exemplo, o abuso de álcool pela mãe durante a gravidez ou o status socioeconômico da família.

Mito 3. Pessoas com síndrome de Down são sempre alegres e sociáveis.

Pessoas com síndrome de Down são muito diferentes. Algumas pessoas gostam de cantar, outras de desenhar, algumas são atraídas por carros e algumas são atraídas pela natureza. A comunicação e a vida social são importantes para todos, e as pessoas com síndrome de Down não são exceção. E, claro, eles têm as mesmas emoções que todos os outros. Eles também podem ficar tristes, ofendidos e chateados.

Uma mulher chamada Crystal responde à pergunta "É verdade que as pessoas com síndrome de Down são sempre felizes?" / Vídeo: Síndrome de Down canadense

Às vezes, pessoas com deficiência, incluindo aquelas com síndrome de Down, são ainda mais vulneráveis ​​do que outras. Por exemplo, pesquisas mostram que depressão encontraTranstornos psiquiátricos em adolescentes e jovens adultos com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais em adolescentes com síndrome de Down com mais freqüência do que em seus pares com desenvolvimento típico.

Mito 4. Uma criança com síndrome de Down é sempre um fardo para a família

Existem muitos pais felizes criando filhos com síndrome de Down. Para eles, este é principalmente um filho ou filha amado. Curiosamente, o número de divórcios em famílias que criam esse filho é menorDivórcio em famílias de crianças com síndrome de Down: um estudo de base populacional média da população.

Não existem medicamentos para o desenvolvimento, mas existem programas de treinamento de habilidades e de apoio à família que se mostraram eficazes. Ao mesmo tempo, muitas dificuldades para as famílias são criadas pela sociedade se ela não estiver preparada para acolher pessoas com necessidades especiais e prestar serviços que atendam às suas necessidades.

Mito 5. Uma criança com síndrome de Down não será capaz de se tornar um membro produtivo da sociedade

Uma sociedade inclusiva e uma família amorosa, a capacidade de ter amigos, comunicar e aprender novo, fazer escolhas e fazer o que você ama aumenta a autoestima e as chances de sucesso para qualquer pessoa. Pessoas com síndrome de Down também podem ter uma vida plena e produtiva.

De acordo comEquívocos de Síndrome de Down vs. Realidade Global Down Syndrome Foundation, com suporte adequado e capacidade de viver em família, a expectativa média de vida de uma pessoa com síndrome de Down é de mais de 60 anos. Seu QI médio aumentou 20 pontos em comparação com os dados dos anos 80. Cada vez mais pessoas com síndrome de Down estão se formando no ensino médio, algumas estão freqüentando universidades, muitas estão aceitando empregos e começando uma família.

Maria Nefedova tornou-se a primeira pessoa oficialmente empregada com síndrome de Down na Rússia. Ela trabalha como professora assistente na Downside Up Charitable Foundation e toca flauta em seu tempo livre.

Nikita Panichev é o único chef russo com síndrome de Down. Trabalha em um dos cafés de Moscou e também estuda no teatro Open Art: é acompanhador e toca piano e violão.

Nika Kirillova é a heroína do primeiro vídeo da Rússia com a participação de pessoas com deficiência para a canção “Don't be silent” de Dima Bilan. Nika gosta de futebol e no ano passado participou do desfile Baby Dior.

Mito 6. Pessoas com Síndrome de Down não conseguem se comunicar bem e podem ser perigosas

Agressão não é típico de pessoas com síndrome de Down. Se eles têm dificuldades de comportamento, então provavelmente são devido às peculiaridades no desenvolvimento da comunicação e da fala. Se essas pessoas têm uma maneira de se comunicar com o mundo exterior (isso pode ser não apenas fala, mas também gestos, cartões ou dispositivo eletrônico), eles podem expressar de forma perfeitamente adequada seus sentimentos, emoções e desejos.

Em crianças com síndrome de Down, a aquisição da linguagem receptiva (a capacidade de entender o que é dito) e da fala (a capacidade de pronunciar palavras) é desigual.

Características anatômicas da estrutura do aparelho da fala e tônus ​​muscular reduzido realmente tornam isso difícil desenvolvimento da fala, mas isso não significa de forma alguma que a criança não entenda o que foi dito ou que não tenha nada a dizer em responda.

Se a criança ainda não consegue expressar seus desejos ou protestar com palavras, ela pode gritar, empurrar, bater os pés. Para corrigir o comportamento indesejado, você precisa treiná-lo em formas aceitáveis ​​de comunicação. Consistência e expectativas claras, reforçando o comportamento positivo, ajudam as crianças com síndrome de Down a desenvolver habilidades sociais e a se comportar como as outras crianças.

Mostra de pesquisaComunicação aumentativa e alternativa em crianças com síndrome de Down: uma revisão sistemáticaque o uso de gestos, cartões ou dispositivos eletrônicos para comunicação promove o desenvolvimento da linguagem e ajuda as crianças com síndrome de Down a aprender comportamentos socialmente aceitáveis.

Mito 7. Crianças com desenvolvimento típico não devem interagir com crianças com síndrome de Down

A maioria das crianças com síndrome de Down se comporta da mesma maneira que seus colegas. Além disso, o principal mecanismo para aprender novas habilidades e padrões de comportamento são as reações dos outros. As crianças aprendem o que o ambiente reforça. Se você deseja que seu filho se comporte de determinada maneira, reforce seu bom comportamento com atenção e elogios.

Uma criança com síndrome de Down pode se comunicar com sucesso e fazer amigos. Desde a mais tenra infância, é importante para ele estar rodeado de pares, pois é muito difícil adquirir habilidades sociais quando não há outras pessoas por perto.

A evidência científica confirma que a educação inclusiva tem um efeito positivo sobreEfeitos da colocação escolar regular versus especial em alunos com síndrome de Down: uma revisão sistemática dos estudos crianças com síndrome de Down e seus colegas de classe com desenvolvimento típico.

Mito 8. Crianças com Síndrome de Down ficam mais bem colocadas em instalações especializadas com profissionais treinados e cuidados médicos

Viver em uma instituição fechada (orfanato ou internato) prejudica gravemente o desenvolvimento de qualquer criança. E as crianças com síndrome de Down e outras deficiências de desenvolvimento são ainda mais vulneráveis ​​a essa influência negativa do que outras. A família é crítica para o desenvolvimento de uma personalidade plena e produtiva.

Colocar uma criança na casa de uma criança ou em uma instituição neuropsiquiátrica afeta negativamente o desenvolvimento físico e cognitivo de crianças com síndrome de Down. Estas são as conclusões a que chegaram Charles Nelson, Nathan Fox e Charles Zin: há 12 anos, cientistas observam crianças em instituições sociais na Romênia. Em 2019, os resultados da pesquisa foram publicados em russo pela Naked Heart Foundation.