O que significa ser mãe de uma criança com autismo: experiência pessoal
Miscelânea / / September 16, 2023
Você precisa estar preparado para mudar repentinamente todos os planos e não prestar atenção às reações dos outros.
Alguns consideram o autismo uma característica dos gênios, enquanto outros tentam ficar longe de pessoas com transtorno do espectro do autismo (TEA). Mas ambos sabem pouco sobre como os pais dessas crianças se sentem. Conversamos sobre isso com a mãe de uma menina com diagnóstico de TEA. Aqui está a história dela.
Svetlana
Mãe de uma criança com transtorno do espectro do autismo. O nome foi alterado a pedido da heroína.
Ver que seu filho não se enquadra em nenhuma empresa
Às vezes é engraçado, mas na maioria das vezes é muito doloroso. Minha filha foi diagnosticada apenas na primeira série. Mas antes mesmo disso percebi que ela não era nada parecida com as outras crianças.
No centro de desenvolvimento infantil, onde frequentávamos várias turmas, havia janelinhas perto das portas das salas de aula. É muito prático: você pode olhar para dentro e ver o que está acontecendo lá dentro e como as crianças se comportam. Meu filho era muito diferente dos outros. Eles estavam se divertindo, conversando e participando de corridas durante os intervalos. Também não ficamos entediados na aula – conversamos com o professor e respondemos perguntas.
Minha filha ficou em silêncio. Ela nunca participava de jogos gerais e não queria falar com ninguém. De forma alguma. Mas ela colecionou facilmente quebra-cabeças e todas as opções de kits de construção que estavam lá.
Um dia viemos ao centro para o feriado de Ano Novo. As crianças assistiram a um espetáculo de marionetes e depois, junto com o Papai Noel, foram para a sala ao lado se divertir na árvore de Natal. Meu filho olhou para todos e depois foi para os bastidores. Lá minha filha encontrou bonecos de teatro, colocou-os nas mãos e começou a encenar seu conto de fadas. Ela nunca chegou à árvore.
É ótimo quando uma criança encontra sozinha o que lhe interessa. Mas aí você percebe de novo e de novo que todos os caras estão juntos, estão se divertindo, mas sua filha não.
Ela não sorri, fica longe e às vezes cobre os ouvidos. Outras crianças se comunicam, se sentem bem - uma imagem maravilhosa. Mas seu filho é como uma peça de um quebra-cabeça de um conjunto completamente diferente. E isso não se encaixa no quadro geral. Quando isso se repete dia após dia, torna-se doloroso. Talvez porque você saiba: não há como consertar isso.
Esteja preparado que a qualquer momento tudo pode dar errado
Você está se preparando com calma, por exemplo, para Passaporte mesa ou ao correio - onde tem muita gente. Claro que a criança está com você, porque não tem com quem deixá-la em casa. E tudo está indo bem. Mas então, por alguma razão desconhecida, a filha começa a chorar. E não há como acalmá-la. Não importa o que você faça, ela começa a gritar cada vez mais alto, e há um medo real em seus olhos.
Mais tarde, aprendi que pessoas com transtornos do espectro do autismo geralmente apresentam sensibilidade aumentada a certos estímulos. Algumas pessoas não suportam luz forte ou não toleram o toque de um tecido áspero na pele. E às vezes é muito difícil para minha filha estar em lugares barulhentos. Especialmente se houver bebês por perto - ela não suporta o choro das crianças.
Como os médicos me disseram, isso pode ser uma reação a uma certa frequência de som. Mas no começo eu não sabia disso. E quando vi que meu filho estava gritando no início e depois começou a tremer como se estivesse horrorizado, quase chorei.
Intuitivamente encontrei uma saída: precisava abraçar minha filha com muita força e abraçá-la. E saia imediatamente de onde tem muita gente.
Às vezes, essas situações perturbavam dramaticamente todos os horários. E nós, por exemplo, de repente saímos de ônibus três paradas antes. Ou me ligaram da escola: “A menina está histérica, leve ela para casa. Ela não poderá estudar hoje. Foi muito difícil planejar qualquer coisa nessas circunstâncias.
Faça o que achar necessário e não explique nada a ninguém
Dizem que você precisa contar a outras pessoas sobre o autismo. Explique que o que está acontecendo com a criança é normal e ela não representa uma ameaça para ninguém. Talvez nós devessemos. Mas geralmente eu tinha uma escolha: ou ajudo a criança ou conto aos outros o que está acontecendo. É impossível fazer as duas coisas ao mesmo tempo.
Por isso, sempre optei por dar atenção à minha filha. Por exemplo, um dia fomos ao correio. Esperamos em uma fila curta e eu já assinei o papel para receber o pacote. Mas então a garota começou a entrar em pânico. Só consegui apertar a mão dela com força e dizer: “Espere, falta só um pouquinho. Vamos embora agora. Tudo vai ficar bem". E ela repetiu isso até sairmos.
Explico para as pessoas na fila por que não consigo acalmar a criança e também não repreendo a menina por ser assim mal-educado se comporta, eu não poderia. Portanto, ela também se comportou de maneira rude. Ou seja, ela simplesmente não prestou atenção em ninguém.
Às vezes duvido das conclusões dos especialistas
Temos muita sorte com a escola. Minha filha foi enviada para uma instituição de ensino correcional e, no início, não tive certeza se ela se sairia bem lá. Mas tudo acabou bem. A menina acabou na turma de uma professora maravilhosa. Ela segurou a mão da minha filha quando a turma desceu para o refeitório e a menina ficou muito incomodada por causa do barulho. Também repeti várias vezes frases do ditado, especialmente para meu filho.
E ela me tranquilizou: “Sim, é muito difícil para ela se comunicar. Mas ela é esperta, faz muitos exercícios mais rápido que o resto da turma.”
Mas havia outros também. Por exemplo, fonoaudiólogos que disseram: “A criança está na primeira série e ainda não consegue pronunciar a letra R? Bem, tentaremos ajudar, mas não garantimos nada.” E já se passaram três anos: “Termina a quarta série e ela ainda não pronuncia R. Mas se eles não conseguirem consertar antes dos 10 anos de idade, então não funcionará.”
Claro que são especialistas. Não é brincadeira, eles são verdadeiros profissionais que ajudaram muitos caras. Mas eu não queria concordar com eles. Minha filha e eu fazíamos regularmente exercícios de articulação e respiração. Repetido Trava-línguas, ensinou poesia. Um ano depois, a menina começou a falar com muito mais clareza. E dois anos depois, já na sexta série, consegui lidar com R. E desde então ela não teve problemas de fala.
Então, é claro, você precisa ouvir os especialistas. Mas eles podem estar errados. De qualquer forma, vale a pena fazer tudo o que puder ajudar. Talvez não tivéssemos conseguido. Mas pensei: se não tentarmos, com certeza não vai dar certo. Não perdemos nada. E acabou sendo a decisão certa.
Enfrentando uma grande crise pessoal
Gradualmente, as coisas começaram a melhorar para minha filha. Ela estudou bem. Ela também recitou poemas com sucesso em competições - não foi à toa que estudamos. Claro, fiquei feliz com o sucesso da garota e até orgulhoso dela. Mas a pergunta ficava constantemente na minha cabeça: “Ela é ótima, mas quem é você?”
Veja bem, eu não queria me considerar apenas mãe de uma criança com autismo. Queria algum tipo de realização profissional, minhas próprias conquistas. No início trabalhei ativamente para freelancer, mas depois começou a atender pedidos de apenas 1–2 clientes. Simplesmente não havia mais forças para mais.
E então uma crise me atingiu. Quase não me comuniquei com ninguém, exceto minha família. Simplesmente porque não queria responder à pergunta: “Como vai você?”
Eu não estava pronto para reclamar, mas não pude dizer nada de positivo. Esse período não durou nem um ano – mais.
Eu li muitos tipos de livros psicológicos. E em um deles eu vi um hack de vida muito simples. Aqui está: se você quer sair do buraco da vida, mas não tem forças, comece com uma coisinha. De algo que você não fez antes, mas agora promete fazer todos os dias. O principal é não perder um dia. Com o tempo, essa pequena mudança trará o resto junto.
Comecei a sair para a varanda todas as manhãs e fazer carregando. No inverno era especialmente divertido - no frio eu usava uma jaqueta e dois pares de meias de lã. Às vezes eu desabava e desistia dos exercícios, mas depois continuava as aulas.
Parece uma coisa pequena, mas realmente me ajudou. Quando você faz algo regularmente durante um ano, você começa a se olhar com respeito. E então aparecem os planos para o futuro.
Valorize seu filho e aprenda com ele
Meu marido e eu não contamos à nossa filha sobre o autismo. Simplesmente não houve conversa sobre isso. Mas um dia, quando a menina tinha dez anos, o noticiário foi exibido na TV entre os desenhos animados. Eles falaram sobre como as apresentações estavam sendo realizadas em Moscou especificamente para crianças com autismo. Nessas apresentações não há música alta nem luzes muito fortes e, no final, pede-se às crianças que não aplaudam, mas simplesmente levantem as mãos no ar e acenem para não fazer barulho.
A transmissão foi programada para coincidir com 2 de abril, Dia de Conscientização do Autismo. A filha disse que ela mesma adoraria assistir a uma apresentação dessas - é uma pena que não mostrem esse tipo de coisa aqui. E perguntou o que é autismo. Expliquei a ela que esta é uma condição em que é difícil comunicar-se com outras pessoas. Quando uma pessoa não quer experimentar nada novo, mas escolhe o que lhe é familiar e familiar. Quando música alta ou a luz brilhante pode interferir.
“Tudo é igual ao meu”, disse minha filha. - Então sou autista? E dia 2 de abril é o dia do autismo, certo?” Eu confirmei. “Então são minhas férias”, disse ela. - Haverá bolo?
Eu realmente quero aprender como reagir a vários problemas da mesma maneira. É verdade. E me lembro dessa conversa, quando parece que está tudo ruim, e só quero mentir e sofrer. Então, obrigado à sua filha – há muito o que aprender com ela.
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